剧情介绍：　　人物介绍：王海波，1987年出生，重庆青年古琴家，中国昆曲古琴研究会成员，曾参加过欧洲之旅。彭茂琳，1963年出生，中国民间文艺家协会会员，重庆市民间文艺家协会理事，重庆著名的剪纸艺术家，重庆民间艺术大师，重庆血友病康复协会的创始人，会长。 　　忙碌的渝北机场大街，在初夏的阳光照射下越发喧闹。从渝北区法院旁边的胡同进去，不远处就有一个安静的小区。小区不大，绿树成荫，在石板路上，阳光透过树叶洒下斑驳的影子。仔细听，如果像无间，一阵抚琴的声音从天空传来，和泠发出声音，古意长久。 　　王海波 　　这个琴声来自重庆青年古琴家王海波，几乎每天上午，他在五楼的家里为学生传授古琴。远处宫征的声音也为这个住宅区增添了高雅的风景。 　　只是静静地坐着欣赏王海波的琴，很难发现和同龄人不一样。作为血友病患者，王海波自出生以来就被病痛折磨，天生遗传因子的缺陷已经给全身的许多关节造成了不可逆的损伤。小时候，医生断言王海波活不了三个月，但现在已经33岁了。 　　王海波在德国公演并获奖。 　　他达到了血友病某种意义上的“和解”：他随着病痛的增长，在美术、书法、古琴等艺术领域不断精益求精，是中国昆曲古琴研究会的成员，曾在英佛德等欧洲5个国家进行巡回演出，并在柏林获得过大奖。他是重庆古琴界有名的新星，门下聚集了弟子和指导学生。 　　王海波在逆境中获得才能的故事背后，有平凡而伟大的女性--他的母亲、重庆著名的剪纸艺术家彭茂琳。5月9日，另一个母亲节到来之际，王海波与上游新闻重庆晨报记者分享了母亲动人的故事。他也想借上游的新闻对出差中的彭茂琳说：“妈妈，我爱你。祝你节日快乐。”。 　　医生说这孩子活不了三个月。 　　王海波 　　母亲节当天，王海波没能在彭茂琳身边一起过节日。“妈妈很忙，前几天去德阳训练了剪纸艺术，大概要十几天。”十几天一个人在家，万一身体不舒服怎么办。王海波带着记者担心的表情笑了。“没关系。血友病没有想象中那么可怕，可以自己照顾自己。” 　　在那里聊天是从血友病的科学普及开始的。有朋友认为血友病和白血病很相似，但事实并非如此。血友病是天生遗传因子的缺陷，只是依赖于凝血因子，方向性可以使用止血药来控制。只要控制好，生活就和普通人一样。王海波说。 　　眼前的这个青年青白而瘦，两条浓眉，黑框眼镜，外表高雅，话沉静，却不失阳光的风情。我无法想象他出生后不久就被医生很快宣判死刑了。“不满一岁的时候，在老家的フ陵被诊断为血友病。 　　当时，小海波的身体总是莫名其妙，出现了很多蓝色的包，里面有硬块。父母带他去医院检查，从血小板到维生素的缺乏都怀疑一次，最终确诊为血友病，这是当时不太知名的遗传性血液疾病，病人有可能因血流不止而死亡。在确诊日，小海波腹腔出血不止，对医生生存的前景极度悲观。 　　“可是，母亲不认命，毅然决然地想帮助我。她带我去成都看了医生，买了凝血因子的药。”。王海波还记得，那药一瓶要150元，是母亲当时月薪的四分之三。“血友病治不好。凝血因子需要一生注射补充。80年代末，妈妈带我去成都、武汉、北京等地找医生吃药。”。 　　为了吃药治病，闲散的小家庭越来越雪上加霜，“这种病在我们家很困难，爸爸的工作赚不到钱，都依赖着妈妈。”据王海波先生说，以前血友病没有加入医疗保险，随着年龄的增长，自己一个月的药费也渐渐达到了7千元以上，家里进款不足，借款膨胀。 　　“妈妈节衣缩食，想方设法找钱，她去菜市卖过菜，也卖过自己家做的小吃，还在工作余川捞虾，加工围裙，在门口建小屋经营台球，尽可能赚钱她都做了，因为我可以吃药维持生命。 　　重庆血友病患者共同的“妈妈” 　　彭茂琳 　　为了儿子，彭茂琳像打了鸡血一样冲锋陷阵，勇敢坚强。为了增加像儿子一样的血友病患者，她空手创业，辛辛苦苦创立了重庆血友病康复协会。 　　“成立重庆血友病康复训练协会，母亲与更多的血友病患者合作解决高价药费问题”。据王海波说，药费太高，血友病患者因病出血时，可以忍耐，可以忍耐。 　　变形等问题，只有使用正常的药物，才能像正常人一样迅速修复，不伤害身体。虽然我的药条件已经很好了，但还是不能完全保证身体不成问题，就像我的大关节一样，肘、肩、股、膝、脚踝都慢慢变形了。” 　　在彭茂琳看来，能节约是绝对不行的。“妈妈和血友病的家人交流，发现很多人使用药物很难。” 　　重庆血友病康复协会在减轻患者负担的同时，团结了这个团体。但是，药费下降，血友病患者的生活会怎么样呢。“在成立协会的过程中，妈妈发现一部分农村患者没有工作。 　　彭茂琳和她的剪纸作品 　　在尝试了零部件加工、游戏等赚钱方法之后，彭茂琳最终选择了剪纸。小时候，她跟奶奶学过。 　　彭茂琳和她的剪纸作品 　　我们来到渝北生活后，母亲发现了这里的剪纸艺术，觉得自己也有基础，可以带着大家一起做。” 　　“妈妈退休前是一家大型国有企业的高级经济师，我真的很佩服她的才能和组织能力。现在数百名血友病患者和残疾人聚集在彭茂琳身边为命运而奋斗，她成了他们共同的“彭妈妈”。 　　妈妈的坚强显示了我成长的方向。 　　彭茂琳指导血友病患者和残疾人剪纸。 　　协会的初衷是为了儿子，但对重庆全体血友病患者做了好事。开工作室是为了血友病患者，但给更多的残疾人带来了幸福。几年来，彭茂琳荣获“全国十大幸福母亲”、“中国优秀经济女性”、“2011年感动重庆十大人物”、“重庆三八红旗手标兵”等荣誉称号。可以说是女人的强者的她，实际上也是个残疾人。 　　“妈妈是超人，是个超能干的人。”王海波说，十多年来，妈妈一直辛勤地支持着我。以前，爸爸在的时候，也在家照顾妈妈。 　　不如说王海波自己当年的容易就要落泪了。“血友病协会最初被人怀疑过。其实我很清楚，妈妈开协会不仅仅是为了其他患者，更是为了我，如果她不在了，还会有人帮助我。” 　　据王海波先生说，虽然是患者，但自己的个性其实是乐天派，既没有心也没有肺。这是因为母亲从小就给我指引了方向，“血友病确诊后，妈妈从来没跟我说过这是大病，几乎不和我交流病情。 　　但是，毕竟血友病对身体还有影响，王海波不能正常上学，“小时候发育，随着身体变大，肌肉血管的骨骼也压力大，经常出血，突然出血，没有任何预兆，小学时总是好几个月不能上学。”结果上了初中二年级，他退学了。“有一部分是因为身体的原因，一部分确实看不懂。比如老师说的几何，我完全不能理解。即使退学了，妈妈也什么都不说，在家休养自学了。” 　　学习不行，但是王海波从小就对传统文化着迷。他学过书法、篆刻、绘画等。之后，我曾进入长江师范学院学习平面设计。“原本打算将来设计的，到了第二年就开始尿血了。 　　王海波在外国演出 　　“我热衷于古琴也是偶然的，十几年前，我打算建一个美术教室，想引进传统文化的要素，于是找了老师帮忙，结果从此一蹶不振。”。对于儿子放弃剪纸途中学琴的想法，彭茂琳也完全支持。“她说你想学什么，人生就是来体验的。她的教育理念真的和很多家长不一样。 　　王海波在古琴方面表现出高傲的天分，仅用了一年半的时间就有机会参加中德艺术节，去德国、法国、英国等欧洲5个国家旅行并获奖。现在，他在古琴上花费了全部精力，自己一边精进，一边带着学生传承着。 　　王海波 　　“我今天可以依靠妈妈。她挣钱养活我，还取决于她的精神力量和教育。她认为孩子学东西贵博贵而不精。接触了很多东西后，你面对问题自然会有很多解决办法。因为思想打开了，我学古琴就不会死，不通路就变了。我其实走的是另一条路，别人记得节奏，我记得老师的感觉。啊，别人记住琴谱，我记住老师要表达的东西，我慢慢发现这条路是正确的路，节奏，琴谱你可以百分之还原老师，但是老师的想法和你不一样，你只是那样搬运某种程度上走不通，我不那么走，我会找到无数条路“创造”自己的琴谱。 　　彭茂琳的作品 　　王海波有点遗憾，母亲工作很忙，弹他的琴的时间很少。即使是母亲节，母亲也必须去德阳教给当地的残疾人剪纸的技术。“买蛋糕、送花什么的，那也没什么。” 　　我对自己感到满意的是，让妈妈看到我能慢慢地走出病魔，走上自立的道路，也具备独立生存的能力。让更多的血友病患者相信人生可以自己掌握。王海波对于未来充满信心地说：“希望在有生之年能在古琴的表面上留下些什么。例如，我想留下一张非常好的琴，或者留下一张文献和歌曲。我要感谢妈妈，她不是梦想我的人生。”。 　　上游新闻重庆晨报记者文字/视频赵欣